Pomoc dla Franka

Pauza

SLIDER/BANER

Transmisje Obrad
Rady Miejskiej

Turystyka

Urząd
Miasta

Jesteś na > Aktualności › Pomoc dla Franka

Aktualności Drukuj Zapisz

14
lipca
2022

Kolacja charytatywna z udziałem gwiazd i mecz Reprezentacji Artystów Polskich vs OSP Kazimierz Dolny! Wszystko by wspomóc Franka chorującego na Adrenoleukodystrofię.

Mecz charytatywny Reprezentacja Artystów Polskich vs OSP Kazimierz Dolny rozegrany zostanie 17 lipca 2022 r. o godzinie 15:00 na boisku Oldbojów przy kazimierskim wale. W drużynie Artystów zagrają: Krzysztof Wieszczek, Przemek Cypryański, Rafał Mroczek, Robert Moskwa, Tomasz Jachimek, Bilgun Ariunbataar, Piotr Świerczewski, Adrian Woźny, Oskar Stoczyński, Adrian Budakow, Jan Grobliński, Filip Sojka, Grzegorz Jędrzejewski. Ich przeciwnikami zostanie Reprezentacja Ochotniczej Straży Pożarnej w Kazimierzu Dolnym, powoływana do życia tylko raz w roku, na tę specjalną okazję.

Następnie, o godzinie 19⁰⁰ odbędzie się charytatywna kolacja z gwiazdami w hotelu Król Kazimierz. Pojawią się na niej: Przemysław Cypryański, Grzegorz Jędrzejewski, Katarzyna Bujakiewicz, Bilgun Ariunbataar, Lasio Companija, Piotr Świerczewski, Adrian Budakow, Rafa Mroczek, Tomasz Jachimek, Oskar Stoczyński, Katarzyna Kwiatkowska, Adrian Woźny, Krzysztof Wieszczek, Robert Moskwa, Michał Pasternak, Marek Włodarczyk, Jan Grobliński, Filip Sojka, Maciej Pęda, Wiktor Dyduła, Kacper Gołda, Maria Tyszkiewicz, Wojciech Bochra.

W trakcie kolacji będzie miała miejsce premiera kampanii informacyjno edukacyjnej #zdemaskujmyALD. Celem kampanii jest zwiększenie świadomości o ALD, poinformowanie rodziców oraz medyków o tym jak zdiagnozować i zahamować tę chorobę.

Twarzami kampanii zostali: Barbara Kurdej-Szatan, Katarzyna Kwiatkowska, Przemysław Cypryański, Paulina i Tomasz Torres, Marta Jarczewska, Kasia Bujakiewicz, Paweł Góral oraz Michał Pasternak. Swojego utworu muzycznego użyczył nam Kacper Gołda.

ALD jest podstępną chorobą genetyczną, która atakuje mózg, po czym następują dysfunkcje organizmu. Doprowadza dziecko do stanu wegetatywnego. Średnia przeżywalność od wystąpienia objawów to 3 lata. Pojawiają się one między 6 a 12 rokiem życia. Istnieje szansa na zatrzymanie choroby poprzez przeszczep szpiku lecz jest to możliwe tylko we wczesnym stadium choroby. Dlatego tak ważne jest aby jak najszybciej rozpoznać Adrenoleukodystrofię!

Na dzień dzisiejszy chorych jest około 40 dzieci w Polsce, ale nie mamy danych o kobietach dorosłych, które są nosicielkami ALD.

Jedyną osobą, która zajmuje się badaniem na poziomie długołańcuchowych kwasów tłuszczowych jest Dr Stradomska z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Naszym celem jest walka o wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku ALD u noworodków. Dzięki badaniom mamy szansę na wczesne wykrycie genu i zastosowanie leczenia – przeszczepu szpiku, który musi być wykonany w początkowej fazie choroby. Zbyt późna diagnoza doprowadza dziecko do stanu wegetatywnego, co w następstwie kończy się jego śmiercią.